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LESSICO DI DIRITTO DI FAMIGLIA®
TESTAMENTO BIOLOGICO (Legge 22 dicembre 2017, n. 219)

I

Il contenuto della legge

La legge 22 dicembre 2017, n. 219 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento)[1] è il frutto (nella XVII legislatura) dell’elaborazione nella Commissione Giustizia della Camera di un testo che ha unificatoben 16 proposte di legge presentate da diversi gruppi parlamentari tra il 2013 e il 2016 e approvato definitivamente in Senato il 14 dicembre 2017. La legge (pubblicata sulla GU del 16 gennaio 2018) è entrata in vigore il 31 gennaio 2018.

Già alcune proposte di legge erano state presentate nel corso della XV legislatura (dal 2006 al 2008). Ne seguirono altre nella XVI legislatura (dal 2008 al 2013). E’ solo, però, nel corso della XVII legislatura (dal 2013 al 2018) che i progetti hanno avuto una discussione definitiva nelle sedi parlamentari.

Meglio conosciuta come legge sul “testamento biologico”, in verità questa espressione – ancorché presente nel testo di alcune delle proposte di legge - non compare mai nel testo della legge219/2017 verosimilmente perché è inadeguata a circoscriverne il contenuto principale, dal momento che il testamento indica nel linguaggio giuridico un negozio dispositivo destinato a produrre i propri effetti in seguito alla morte del soggetto che ha manifestato quella volontà, mentre, al contrario, le “disposizioni anticipate di trattamento” introdotte dalla nuova legge sono destinate a produrre effetti in un momento necessariamente anteriore alla morte di chi le ha espresse, sia pure quando il paziente sarà in uno stato di incoscienza e di incapacità di manifestare la propria volontà (con un consenso o un dissenso informato) in relazione ad un determinato trattamento.

Benché la legge si occupi anche di ridefinire compiutamente i principi che già erano applicati in tema di “consenso informato”, non c’è dubbio che il contenuto per così dire più “eversivo” della legge stia proprio nella disciplina del diritto dell’individuo ad indicare anticipatamente l’insieme delle volontà finalizzate a regolamentare la fase terminale della sua vita nell’eventuale periodo più o meno lungo di incoscienza che precede il momento inevitabile della morte.

L’espressione “fase terminale” (che pure compare nella legge 15 marzo 2010, n. 38 sulle disposizioni per garantire l’accesso alla cure palliative e alla terapia del dolore)[2] non è mai utilizzata nella nuova legge che si limita a fare riferimento ad una fase di “eventuale futura incapacità di autodeterminarsi” (art. 4 della legge). Comunemente si è soliti chiamare malati terminali quelle persone che, avendo contratto una determinata patologia, sono di fatte condannate a morire perché le attuali conoscenze scientifiche non offrono loro speranze di guarigione; in questi casi il decorso degenerativo (in cui per molto tempo può rimanere integra naturalmente la capacità di autodeterminarsi) può essere lento e straziante.

La legge menziona all’art. 2, comma 5 le procedure di nutrizione e idratazione artificiale considerandole “trattamenti sanitari” verso i quali si può esprimere il dissenso. Si tratta di pratiche molto utilizzate nelle strutture per lungodegenti potendo quindi essere una scelta efficace per migliorare la qualità e l’aspettativa di vita del malato. Tali trattamenti potrebbero in molti casi, nei pazienti terminali o nello stadio avanzato di una malattia cronica, non dare alcun beneficio prolungando solo la sofferenza del paziente. Da tali trattamenti in altre parole non si possono attendere benefici per la salute del malato.

Indubbiamente dal rifiuto o dalla sospensione del trattamento di nutrizione o idratazione artificiale deriva una accelerazione della morte del paziente. Il dibattito etico e giuridico concerne proprio questo aspetto: quali sono le differenza con le pratiche di eutanasia? Ebbene questa nuova legge non legalizza affatto l’eutanasia che rimane, quanto meno nel nostro ordinamento una pratica inaccettabile sul piano etico e giuridico. L’eutanasia è l’azione o l’omissione finalizzata a provocare la morte di una persona per evitarne il dolore e alleviarne la sofferenza. Il fatto che anche l’effetto dell’interruzione dell’alimentazione artificiale sia la morte del paziente non deve creare confusione. Con l’interruzione dei trattamenti di nutrizione o idratazione artificiale si pone fine all’ accanimento terapeutico che si verifica quando nell’iter clinico di un paziente in condizioni critiche o di un malato terminale l’impiego di trattamenti medici intensivi ne prolunga solo l’agonia senza determinare alcun considerevole beneficio per le sue condizioni di salute e senza migliorare la qualità della sua vita; insomma un trattamento sproporzionato al beneficio che ne trae il paziente. L’art. 16 del codice deontologico dei medici (riservato proprio all’accanimento diagnostico-terapeutico) prescrive che il medico, anche tenendo conto della volontà del paziente laddove espressa, deve astenersi dall’ostinazione in trattamenti diagnostici e terapeutici da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita[3].

Altrettanto chiara è la distinzione tra l’interruzione dell’accanimento terapeutico e il suicidio assistito in cui la morte è sempre condivisa tra medico e paziente ma è il paziente che si provoca la morte assumendo per via orale o endovenosa sostanze letali prescrittegli dal medico. Determinare o agevolare altri al suicidio è punibile nel nostro ordinamento che pure non incrimina il (tentato) suicidio[4].

Si deve dare atto che una parte della giurisprudenza ha dato un contributo notevole all’elaborazione dei principi giuridici,in ordine a questo aspetto, alla base della nuova legge. Il riferimento è inevitabilmente a Cass. civ. Sez. I, 16 ottobre 2007, n. 21748 (che ha posto fine alla nota e lunga vicenda di Eluana Englaro) dove si è affermato che il consenso informato ha come correlato la facoltà non solo di scegliere tra le diverse possibilità di trattamento medico, ma altresì di rifiutare la terapia e di decidere consapevolmente di interromperla, in tutte le fasi della vita, anche in quella terminale. La sentenza ha deciso che ove il malato giaccia da moltissimi anni in stato vegetativo permanente, con conseguente radicale incapacità di rapportarsi al mondo esterno, e sia tenuto artificialmente in vita mediante un sondino nasogastrico che provvede alla sua nutrizione ed idratazione, su richiesta del tutore che lo rappresenta, e nel contraddittorio con il curatore speciale, il giudice può autorizzare la disattivazione di tale presidio sanitario (fatta salva l'applicazione delle misure suggerite dalla scienza e dalla pratica medica nell'interesse del paziente), in presenza dei seguenti presupposti: (a) quando la condizione di stato vegetativo sia, in base ad un rigoroso apprezzamento clinico, irreversibile e non vi sia alcun fondamento medico, secondo gli standard scientifici riconosciuti a livello internazionale, che lasci supporre la benché minima possibilità di un qualche, sia pure flebile, recupero della coscienza e di ritorno ad una percezione del mondo esterno; e (b) sempre che tale istanza sia realmente espressiva, in base ad elementi di prova chiari, univoci e convincenti, della voce del paziente medesimo, tratta dalle sue precedenti dichiarazioni ovvero dalla sua personalità, dal suo stile di vita e dai suoi convincimenti, corrispondendo al suo modo di concepire, prima di cadere in stato di incoscienza, l'idea stessa di dignità della persona. Ove l'uno o l'altro presupposto non sussista, il giudice deve negare l'autorizzazione, dovendo allora essere data incondizionata prevalenza al diritto alla vita, indipendentemente dal grado di salute, di autonomia e di capacità di intendere e di volere del soggetto interessato e dalla percezione, che altri possano avere, della qualità della vita stessa.

Ora è la legge che introduce il principio giuridico della piena liceità (trattasi di un diritto) del rifiuto delle cure, anche quelle terminali come la nutrizione e l’idratazione artificiale.

La legge sostanzialmente si occupa dei seguenti aspetti:

a) innanzitutto il diritto del paziente (già riconosciuto da tempo in norme internazionali, sovranazionali e interne, oltre che in giurisprudenza) a conoscere le proprie condizioni di salute e ad acconsentire o rifiutare consapevolmente trattamenti sanitari, ivi comprese la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale.

b) il dovere del medico di adoperarsi sempre per alleviare le sofferenze del paziente senza però accanimento terapeutico.

c) il diritto del minore e dell’incapace di ricevere le informazioni adeguate a poter esprimere la sua volontà, pur se il consenso o il dissenso restano di competenza dell’esercente la responsabilità genitoriale o del tutore.

d) il diritto di ogni persona maggiorenne capace di intendere e di volere di esprimere,in previsione di un'eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, convinzioni e preferenze vincolanti (DAT: disposizioni anticipate di trattamento), rispetto ad eventuali trattamenti sanitari futuri, e di indicare un suo fiduciario;

e) il diritto alla pianificazione condivisa con i medici delle cure.


[1]cfr testo in appendice

[2] Il testo della legge 15 marzo 2010, n. 38 è in appendice

[3]Sulla differenza tra eutanasia e interruzione del trattamento terapeutico si riporta parte dell’intervento del Senatore Albano in Aula durante la discussione sulla legge il 6 dicembre 2017: “Si è spesso parlato di Piergiorgio Welby come di colui che chiedeva l'eutanasia. Non è vero. Non era eutanasia chiedere di sospendere la respirazione artificiale, di essere staccato dalla macchina che lo faceva respirare, era chiedere una interruzione di terapia, non era eutanasia. Era volere esercitare il suo diritto di rifiutare l'accanimento terapeutico venendo sottoposto a cure forzate. Era volere esercitare il suo sacrosanto diritto riconosciuto nell'articolo 32 della Costituzione italiana che recita: «Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana». A questo punto occorre fare una distinzione fra «vita biologica» e «vita biografica». La vita biologica è pura e semplice sopravvivenza di cellule ed organi senza alcuna coscienza della vita stessa. Tale è lo stato vegetativo, che non esiste in natura ma è l'esito, certo non voluto, delle tecniche di rianimazione, procedure altamente sofisticate che non esistevano fino a pochi decenni or sono. La vita biografica è una vita ricca di pensiero, di autocoscienza, di relazioni umane, di significati, di azioni, di cultura, di ideali, di emozioni, di sentimenti. È la vita dinamicamente intesa che si evolve, che si trasforma. Ecco, quindi, la necessità del testamento biologico compilato per tempo, quando, grazie alla nostra capacità di intendere e di volere, possiamo esprimerci se vogliamo o se non vogliamo essere sottoposti a determinate cure. Anche la Società italiana di cure palliative ritiene che le DAT non possono non essere vincolanti per il medico, in nome di una vera alleanza terapeutica, in cui il medico propone la cura, in scienza e coscienza, ma non la impone. Al malato, in ultima analisi, spetta la scelta. La legge sul testamento biologico, che oggi esaminiamo, rende giustizia a chi vuole sopravvivere anche in stato vegetativo e a chi questo rifiuta. Ogni cittadino è libero di esprimere finalmente per tempo le proprie DAT ed avere la certezza che verranno rispettate. Legalizzare il testamento biologico rende tutti più uguali e più liberi e crea le condizioni per alleviare le inutili sofferenze cui ancora assistiamo, purtroppo, nei nostri ospedali. Sulla stessa questione così si esprime il Senatore Mineo in Aula sempre il 6 dicembre 2017: “Nel 2005 mi trovavo in America e una signora di lontane origini italiane aveva trascorso quindici anni legata alle macchine con cocktail di anticoagulanti e antibiotici che impedivano al cuore di smettere di battere, ma il corpo e l'anima non c'erano più. Quella signora si chiamava Terry Schiavo. Alcuni fanatici cristiani andando davanti a quella clinica nel 2005 portavano acqua e pane, facendo finta che queste fossero la nutrizione e l'idratazione. No, è un trattamento medico che costringe il tuo cuore a battere mentre tutto il resto della tua vita è andato via.

[4] Per approfondimenti cfr la voce SUICIDIO

[5] La vicenda è descritta e commentata nella voce CONSENSO INFORMATO

Gianfranco Dosi
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